La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est ?
La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus courant chez l’enfant.
En France elle touche chaque jour quatre nouveau-nés, soit une naissance toutes les six heures. Aujourd’hui, en France, elle affecte à vie 125000 personnes et 17 millions dans le monde.
Elle est la conséquence de lésions irréversibles altérant le développement du cerveau du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance.
Les causes sont multiples. Parmi les plus courantes on trouve : les cas d’infection, de maladie ou d’AVC pendant la grossesse, la grande prématurité ou les accouchements difficiles.
Aujourd’hui, la paralysie cérébrale se traduit par un ensemble de troubles moteurs plus ou moins graves, qui peuvent aller d’une légère difficulté à marcher à une paralysie totale des quatre membres.
Elle peut aussi générer des déficiences sensorielles ou cognitives :
- 1 personne sur 3 ne peut pas marcher
- 1 sur 4 ne peut pas parler
- 1 sur 2 a un retard mental
- 1 sur 4 est épileptique
Les cellules du cerveau ne se remplacent pas, c’est pourquoi la paralysie cérébrale est un handicap permanent. Grâce aux avancées de la science, des progrès majeurs ont été faits ces dernières années dans la prévention des lésions comme dans la rééducation dès les premiers mois de la vie.
Mais il reste beaucoup à faire : la recherche sur la paralysie cérébrale a besoin de soutien et de dons pour financer des projets porteurs d’espoir et de progrès concrets dans la vie des personnes touchées.
Tout le monde est concerné. Ensemble, nous pouvons changer le futur !
La Fondation Paralysie Cérébrale
Seule fondation de recherche dédiée à cette pathologie en France, la Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle est reconnue d’utilité publique par le décret du 4 juillet 2006.
La Fondation est un carrefour entre les personnes ayant une paralysie cérébrale et leurs familles, les chercheurs et les donateurs. C’est le fruit d’un engagement et d’une mobilisation collective pour permettre aux enfants et adultes ayant une paralysie cérébrale d’exercer leur liberté.
Ses missions
- promouvoir et de soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale,
- œuvrer pour la qualité des soins,
- diffuser les connaissances et les bonnes pratiques.
La Fondation fixe des priorités d’action, conduit les appels à projet, recherche les financements nécessaires et suit les travaux financés en s’appuyant sur un conseil d’administration qui travaille en lien direct avec le conseil scientifique composé de 12 membres indépendants dont un patient expert et un représentant des familles
La Fondation est exclusivement financée par des donateurs (dons issus de la générosité publique ou mécénat).
Depuis 2022, la Fondation concentre tous ses efforts de recherche sur la mise en œuvre d’ENSEMBLE, un programme européen ambitieux de recherche appliquée qui vise à mettre en place un programme de détection précoce de manière fiable de la paralysie cérébrale avant l’âge de 6 mois.
En effet, la paralysie cérébrale est encore diagnostiquée trop tardivement, souvent après le 2ème voire 3ème anniversaire. Or, c’est pendant les premiers mois après la naissance que le cerveau montre une neuroplasticité permettant d’améliorer grandement l’efficacité des soins.
Une prise en charge précoce, dès les premiers mois, est donc indispensable pour prévenir les conséquences de la paralysie cérébrale.
En 2025, la Fondation Paralysie Cérébrale fête ses 20 ans ! Rejoignez le mouvement et aidez-nous à faire avancer la vie des 125 000 personnes qui vivent avec une paralysie cérébrale !
