La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est ?
La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus courant chez l’enfant.
En France elle touche chaque jour quatre nouveau-nés, soit une naissance toutes les six heures. Aujourd’hui, en France, elle affecte à vie 125000 personnes et 17 millions dans le monde.
Elle est la conséquence de lésions irréversibles altérant le développement du cerveau du bébé, soit pendant la grossesse soit autour de la naissance.
Les causes sont multiples. Parmi les plus courantes on trouve : les cas d’infection, de maladie ou d’AVC pendant la grossesse, la grande prématurité ou les accouchements difficiles.
Aujourd’hui, la paralysie cérébrale se traduit par un ensemble de troubles moteurs plus ou moins graves, qui peuvent aller d’une légère difficulté à marcher à une paralysie totale des quatre membres.
Elle peut aussi générer des déficiences sensorielles ou cognitives :
- 1 personne sur 3 ne peut pas marcher
- 1 sur 4 ne peut pas parler
- 1 sur 2 a un retard mental
- 1 sur 4 est épileptique
Les cellules du cerveau ne se remplacent pas, c’est pourquoi la paralysie cérébrale est un handicap permanent. Grâce aux avancées de la science, des progrès majeurs ont été faits ces dernières années dans la prévention des lésions comme dans la rééducation dès les premiers mois de la vie.
Mais il reste beaucoup à faire : la recherche sur la paralysie cérébrale a besoin de soutien et de dons pour financer des projets porteurs d’espoir et de progrès concrets dans la vie des personnes touchées.
Tout le monde est concerné. Ensemble, nous pouvons changer le futur !
La Fondation Paralysie Cérébrale
Seule fondation de recherche dédiée à cette pathologie en France, la Fondation Paralysie Cérébrale a été créée en 2005 par des associations de parents et des professionnels de santé, avec le soutien du ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. Elle est reconnue d’utilité publique par le décret du 4 juillet 2006.
La Fondation est un carrefour entre les personnes ayant une paralysie cérébrale et leurs familles, les chercheurs et les donateurs. C’est le fruit d’un engagement et d’une mobilisation collective pour permettre aux enfants et adultes ayant une paralysie cérébrale d’exercer leur liberté.
Ses missions
- promouvoir et de soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale,
- œuvrer pour la qualité des soins,
- diffuser les connaissances et les bonnes pratiques.
La Fondation fixe des priorités d’action, conduit les appels à projet, recherche les financements nécessaires et suit les travaux financés en s’appuyant sur un conseil d’administration qui travaille en lien direct avec le conseil scientifique composé de 12 membres indépendants dont un patient expert et un représentant des familles
La Fondation est exclusivement financée par des donateurs (dons ou mécénat).
STEPtember
En 2019, la Fondation Paralysie Cérébrale a lancé en France le défi santé/bien-être STEPtember.
C’est un événement de collecte de fonds dédié à la recherche sur la paralysie cérébrale.
Chaque participant s’engage à marcher 10 000 pas par jour (ou équivalent sportif) par équipe allant jusqu’à 4 et à lever des fonds – se faire du bien en faisant du bien !
Le défi STEPtember peut être relever en famille, entre amis mais aussi entre collègues : c’est une formidable initiative RSE pour les sociétés !
Présentation vidéo
75005 Paris
