VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

UNE MALADIE GENETIQUE RARE

La mucoviscidose est une maladie rare et invisible. D’origine génétique, elle détruit progressivement les poumons et le système digestif. Elle entrave la vie des enfants et des adultes.

En France, 2 millions de personnes sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la mucoviscidose. 7 500 personnes sont atteintes de mucoviscidose. Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose.

Depuis 1965, Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L’association est organisée autour de 4 mission prioritaires : 

GUERIR en soutenant et en finançant la recherche : subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique… Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

SOIGNER en améliorant la qualité des soins : formation des soignants, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire… L’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins et finance par ailleurs des postes spécialisés et des projets à l’hôpital et dans les centres de greffe.

VIVRE MIEUX AVEC LA MUCOVISCIDOSE : l’association propose un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

INFORMER LES PATIENTS ET SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC : la mucoviscidose est une maladie génétique complexe. Elle nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. La sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable aux missions que poursuit l’association.

REJOIGNEZ-NOUS !

Vaincre la Mucoviscidose est présente partout en France avec 29 délégations régionales, gérées par des bénévoles qui assurent une représentativité dans toute la France. 5 000 bénévoles actifs et réguliers aident tout au long de l’année et jusqu’à 30 000 bénévoles s’investissent pour les Virades de l’espoir.

Les Virades de l’espoir, événement annuel majeur de collecte de fonds, d’information et de sensibilisation de l’association, constituent depuis 1985 la journée nationale de lutte contre la mucoviscidose. Elles se déroulent chaque dernier dimanche de septembre sur près de 310 sites partout en France métropolitaine et sur l’île de la Réunion. 

UNE ASSOCIATION TRANSPARENTE

Reconnue d’utilité publique, l’association est membre du Comité de la Charte de déontologie. Elle se soumet en permanence au contrôle de cet organisme, gage de sérieux, de rigueur et de transparence financière www.comitecharte.org. Vaincre la Mucoviscidose informe avec la plus grande exactitude ses donateurs sur l’utilisation précise qui est faite de leurs dons.